La fibromyalgie et moi
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- Mis à jour le 17-07-2008
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Bonjour et Bienvenue sur ce blog-témoignage!
Diagnostiquée fibro en mars 2007 alors que je souffre depuis plus de 20 ans et que j'ai perdu 10 années en suivi psychiatrique pour dépression, je dis :tout va bien docteur, si ce n'est que j'ai mal partout et que je suis fatiguée , fatiguée, fatiguée...
"Le petit Roman de ma Vie" :
J'ai appris , seulement en mars 2007 ce dont je souffre depuis plus de 20 ans: la fibromyalgie.
J'étais infirmière. Je suis mariée, j'ai 3 enfants qui ont maintenant 16 18 et 20 ans.
A 34 ans j'ai craqué sur les lieux de mon travail, trop de fatigue, trop de stress, trop mal partout... j'avais l'impression de souffrir plus que les malades !
Dépression, mise sous antidépresseurs, suivi psychiatrique, expertise médicale par la sécu, on m'a proposé au bout de 3 ans l'invalidité mais je me disais : ça va passer un jour je voudrai retravailler... j'ai pris la retraite fonctionnaire...
j'ai erré de psy en médecine chinoise, en acupuncture, en salle de sport (plus souvent dans le sauna et le jaccusi que sur le vélo !), en journée à rien faire ...
Rien n'y faisait j'étais toujours fatiguée et douloureuse j'ai pris 30 kg. Mon médecin traitant m'a conseillé un nutritionniste, qui ne m'a pas fait perdre 1 kg mais qui m'a adressée à une pneumologue qui a diagnostiqué tout d'abord l'apnée du sommeil et une hypoxie.
Depuis novembre 2006 je suis donc appareillée la nuit avec une machine et un masque à air en pression positive.
J'ai vu tout de suite une amélioration au niveau
du sommeil réparateur (je dors mieux et plus profondément)
de "l'envie de bouger",
de la mémoire (j'étais même plus fichue de me rappeler un numéro de téléphone plus d'une seconde !)
de la capacité à faire des grilles de mots croisés...
Par contre dans le bilan je disais encore à la pneumologue que j'étais fatiguée, que j'avais toujours mal partout.
Elle m'a parlé de fibromyalgie, d'aller à Paris faire des recherches en centre antidouleur, je ne connaissais pas vraiment de quoi il s'agissait Paris me fait peur, j'ai attendu.
Puis courant février j'ai eu une crise de douleurs plus aigues, et n'y tenant plus je suis allée voir mon médecin traitant pour qu'il me fasse un courrier pour, je pensais, aller sur Paris.
Je lui dis comment je souffre, je lui fais part des propos de ma pneumologue, et tout à trac il me dit:
"oui bien sur! je valide ce diagnostique, je vous suis depuis assez longtemps pour savoir que vous souffrez de fibromyalgie. Mais vous savez il n'y a pas de traitement, sous antidépresseurs vous y êtes déjà " alors il m'a fait une ordonnance de massages...
La kiné qu'il m'a recommandée est très à l'écoute et comprend bien ce genre de douleurs, et adapte les massages en fonction de là où j'ai mal le jour de la séance.
Depuis l'annonce du diagnostique, j'ai lu des tonnes de pages internet sur cette maladie, les associations, les forums.
J'ai découvert que je n'étais pas seule!
Voilà où j'en suis aujourd'hui, un peu paumée certe, mais "contente" de savoir que je ne suis pas folle que mes douleurs sont bien réelles que je ne suis pas douillette ou fainéante .
Voici le « Petit Roman de ma Vie » pleine de trous de mémoire, de douleurs, mais surtout pleine de joie de vivre avec ma famille et ça c'est le principal!
Isabelle Debeaurains
Adhérente à:
FIBROMYALGIE FRANCE (U.F.A.F.)
Association nationale loi 1901 n° 0173004806
fibromyalgie.france@wanadoo.fr
